Спинальная мышечная атрофия (СМА) – диагноз, который делит жизнь человека на «до» и «после». Это генетическое заболевание характеризуется развитием прогрессирующей мышечной слабости и может привести к постепенному отказу всех мышц организма. Излечиться от недуга полностью невозможно, но терапия может помочь сохранить двигательную активность, а с ней и качество жизни.

С самого детства, когда я только начала ходить, стало ясно, что с моей походкой что-то не так. Других задержек в физическом развитии не было: я вовремя села, научилась стоять, а потом пошла. Но делала это вразвалочку, не так, как другие дети.

Врачи говорили маме, что все пройдет, мол, мышцы должны укрепиться, и все будет нормально. Но со временем мне стало сложнее подниматься по лестнице и делать другие простые вещи. Как и у многих людей с этим заболеванием, мое состояние регрессировало.

Так, если в детстве я могла ходить, позже мне стало все труднее делать это, и большую часть времени я проводила в инвалидной коляске. Это было очень непросто принять. Тем более, что этот период пришелся на мой подростковый возраст.

Поставить диагноз мне не могли вплоть до 16-летнего возраста. Подозревали мышечную дистрофию, различные формы миопатии. Однажды в Алматы приехал врач из-за границы, мы пошли к нему на прием, и он сказал: «У вас СМА». С тех пор у проблемы появилось имя.

Я благодарна своей семье за то, что меня никогда не жалели. Любили, но не проявляли жалость. Мама всегда говорила, что мне нужно учиться, выбрать профессию, готовиться к поступлению в университет, а в дальнейшем — работать. Львиная доля моих достижений в жизни случилась благодаря тому, что я дочь своей мамы — очень сильной женщины.

Старшую школу я закончила на дому, а потом пришло время поступать в вуз. Я всегда знала, что хочу рисовать, и у меня было два варианта: уйти в академический рисунок и поступить в Академию искусств им. Жургенева, либо выбрать прикладное направление и пойти в архитектуру и дизайн. Я выбрала второй вариант и поступила в Казахскую головную архитектурно-строительную академию. (КазГАСА).

Спасибо вузу за то, что уже тогда там была доступная среда. Пандусы, лифты, туалеты, адаптированные под студентов на инвалидной коляске. И мне очень повезло, что все совпало именно так: я поступила туда, куда хотела, и при этом там были условия для моей комфортной учебы.

После окончания вуза я решила продолжить образование и поступить в зарубежный университет. Так я стала студенткой, изучающей разработку видеоигр в городе Кёльн, Германия.

Мне было 23 года, и я уже жила в Германии, когда мне сообщили, что я могу получить в Казахстане лечение. Ради этого я сразу вылетела в страну.

Улучшения случились сразу. Они проявлялись и в мелкой моторике, и в осанке, и в том, что мне стало намного легче находиться в сидячем положении продолжительное время. Кроме того, я хожу на плавание, и после лечения я стала еще увереннее чувствовать себя в воде.

За последние три года, на протяжении которых я получаю терапию, мое состояние определенно стало более стабильным и комфортным. Если за пределами дома я передвигаюсь на коляске, то в квартире могу обходиться костылями. Убираюсь сама, даже мою полы. Могу поднять и почистить большой казан. И у меня есть на это силы. Особенно это важно с учетом того, что я живу одна.

В своей компании я создаю иллюстрации и анимацию разного жанра, но в будущем хотела бы всерьез заняться разработкой видеоигр.

Мне было бы очень интересно поработать с культурным наследием Казахстана и создать видеоигру на базе казахского эпоса. Я вижу, как скандинавская мифология находит отражение в видеоиграх и в кино, и я уверена, что на базе нашей казахской культуры подобный контент был бы не менее востребован и увлекателен. Когда я рассказываю что-то о мифологии и традициях Казахстана иностранцам, это всегда находит отклик.

Мне кажется, этот продукт привлек бы внимание не только любителей видеоигр из Казахстана, но и за его пределами.

Когда мне было лет 15, я думала, что у меня не будет той жизни, о которой я мечтала. А потом, в какой-то момент, я себе сказала: «У меня все будет не как у всех, но я добьюсь всего, чего хочу. Буду путешествовать, открывать для себя мир, знакомиться с новыми людьми».

Во многом мне помогла психотерапия. У нас в Казахстане не очень принято ходить к психологам, но обращаться за помощью очень важно. Разговор о вещах, которые кажутся неловкими, может стать исцеляющим.

Это может звучать банально, но у каждого человека есть возможность реализовать свой потенциал. Бывает, что абсолютно здоровые люди, у которых есть все возможности, не делают чего-то по каким-то не всегда объективным причинам. Из-за этого кажется, что людям с инвалидностью тогда вообще ничего не светит. Но это не так.

Нужно всегда искать варианты самореализации. Они есть. И вы их обязательно найдете!

Первая ситуация, которая заставила мою семью насторожиться, – это падение на уроке физкультуры, когда мне было 15 лет. Разница в физических показателях со сверстниками ощущалась с детства: я всегда был медленнее, не таким шустрым, как остальные, но до этого никогда не падал просто так.

Затем, во время пандемии 2020-го года, мы с братом решили, что нужно добавить физической активности в режим дня на карантине, и по вечерам стали выходить на пробежки. И тут выяснилось, что любое движение дается мне с трудом. Бег, приседания, прыжки – все это оказалось мне недоступно. Тогда я начал посещать невропатолога и ортопеда. Очень быстро попал к ведущему специалисту в области нейромышечных заболеваний в Шымкенте, которая и поставила мне диагноз.

Это было так неожиданно и очень непросто с моральной точки зрения. Я прошел все пять стадий принятия неизбежного: отрицание, гнев, торг, депрессию и, наконец, принял ситуацию. Из-за резкого проявления заболевания стало видно, как искривляется позвоночник. Я потерял массу тела. Приходилось подбирать одежду, чтобы скрывать худобу. Конечно, это било по самооценке, ведь я, наоборот, хотел заниматься спортом, чтобы стать крепче. В подростковом возрасте это важно – ощущать себя сильным и уверенным в себе, и этого мне как раз не хватало.

Все чаще повторялись падения, поэтому со временем родные стали вынуждены везде меня сопровождать.

Мой доктор сразу сказала, что лечение есть, но, чтобы его получить, нужно будет постараться. С ее помощью мы вышли на общественный фонд, объединяющий пациентов с нейромышечными заболеваниями, "Өмірге сен". Благодаря их активности удалось добиться получения лекарств. Конечно, все это – результат огромного труда моей мамы, которая заполняла заявки, собирала документы, вела коммуникацию с фондом.

На протяжении последних трех лет я получаю терапию несколько раз в год.

После начала лечения эпизоды с падениями прекратились. Я снова вернулся к своему любимому занятию – пешим прогулкам. Могу пройти два или три километра и не почувствовать при этом ни боли в мышцах, ни истощения. Активность стала моей зоной комфорта, и это делает меня счастливым.

Я отлично понимаю, что для хорошего самочувствия мне нужно подходить к лечению комплексно: носить корсет для поддержания осанки, ходить на физиотерапию, быть активным физически и посещать реабилитолога, но препарат – это база. Без медикаментозного лечения мне бы точно не удалось добиться таких результатов.

Сейчас я даже катаюсь на велосипеде и самокате, планирую водить машину.

Я сам посещаю занятия, веду активный образ жизни. Диагноз никак не изменил моих планов по получению высшего образования. Но, если честно, я даже не знаю, как бы все сложилось, если я вовремя не начал получать лечение.

Знаю, что заболевание сильно сказалось на моем видении и восприятии жизни.
Я понял, что важнее не то, что с тобой происходит, а то, как ты это воспринимаешь. Поэтому я решил получать профессию психолога. Я верю, что это профессия, которая может помочь людям жить продуктивно и счастливо невзирая на обстоятельства, в которых они оказались.

Так сложилось, что из-за болезни у меня уже есть личный опыт, который поможет мне лучше понимать людей, попавших в сложную ситуацию. И чтобы по-настоящему начать помогать другим, мне нужно получить профессиональные компетенции.

Как говорит мой любимый писатель Федор Достоевский, человек – это тайна, которую нужно разгадать. Мне очень интересно изучать мышление и механизмы психики.

Мои одногруппники узнали о моем заболевании, когда начали приглашать меня подняться в горы или поучаствовать еще в каких-нибудь активностях. Тогда я сказал, что у меня есть некоторые ограничения из-за СМА. Со стороны по мне не скажешь, что я имею диагноз.

Но я знаю, что ребята с более сложными типами СМА сталкиваются с еще большими сложностями. Зачастую они ограничены в передвижении, а наша среда все еще недостаточно адаптирована под их нужды. Даже в больших городах.

Я планирую и надеюсь, что моя профессиональная деятельность в будущем будет в том числе направлена на борьбу с дискриминацией.

Я увлекаюсь философией и самопознанием. Изучаю разную литературу, открываю для себя новых авторов. Играю на домбре и гитаре, планирую освоить фортепиано. А еще пишу небольшие эссе, в которых выражаю свои взгляды и мнение. Очень бы хотелось когда-нибудь самому написать книгу и внести свой вклад в развитие искусства.

Но сейчас моя главная цель – прийти к осознанию, кем я являюсь в этой жизни. Я сейчас нахожусь на этапе студенчества, в начале своего пути, и знаю, что мне предстоит еще много открытий, к которым я готов.